男同 色情 腾达嬰活不過2歲！「續命1針」要4900萬　母泣：傾家蕩產也無法

▲患有SMA的嬰兒與家長出席記者會，感謝高醫院長王照元（圖右）以及健保署。（圖／記者吳奕靖翻攝）

記者吳奕靖／高雄報導　

救命一針值4900萬！高雄市别称六個月大的男嬰確診脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA)，若不治療將可能活不過2歲，不過還好現在健保核准了治療藥物，讓人命得以延續，因為這個治療藥物一針就要價4900萬。

SMA是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌肉退化疾病，因脊髓運動神經細胞受損，影響獨坐、行走、說話、呼吸和進食等活動的肌肉功能，现在健保給付背針、口服及基因針劑等3種治療形式，而在本年8月基因治療藥物納入健保給付，國內第一例罗致健保給付基因治療的第一型SMA病童於高雄醫學大學附設中庸紀念醫院執行給藥，现在追蹤成果雅致，治療過程首度曝光，健保署石崇良署長也专诚南下與家屬分享喜悅。

高雄這名病嬰在降生之後就確診SMA，而他非常幸運在健保納入給付藥物之後首例受惠者，本年8月23日，滿4個月大的他打了一針要價4900萬的基因治療針劑，小孩父母非常感謝健保給付以及高醫團隊的治療，母親回念念當初確診後，天天以淚洗面，因為「活不過兩歲，真是讓东谈主心碎」，而况治療藥物這麼貴，散盡家財也就怕無法獲得治療。

▲患有SMA的嬰兒父親分享心路歷程 。（圖／記者吳奕靖翻攝）

高雄醫學大學附設中庸紀念醫院王照元院長暗示， SMA發生率約為1/10，000，最嚴重的第一型SMA病童，約80%在2歲前就會因呼吸难题归天，是现谢天下上嬰兒归天率最高的遺傳疾病。這名男嬰在治療前，頭部無法赠给，全身軟弱無力，哭聲轻飘，在經過兩個月的治療後頭部已經不错放手自如、扶著髖部不错坐立、手部抓持力量變強、並且能主動連續翻身、趴著時不错自主抬頭。

健保署石崇良署長暗示，健保初次將罕病基因治療藥品納入給付，適應症為「6個月以下發病，且帶有基因突變」的SMA病东谈主，預估一年有8-9名病童受惠。基因治療藥物是一次性治療，終身僅需施打一次。石崇良很樂見家屬分享他們的喜悅，但愿病童不错越來越進步。

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▲高醫小兒科部長鐘育志分享男嬰治療情況 。（圖／記者吳奕靖翻攝）

高雄醫學大學附設中庸紀念醫院小兒科部鐘育志教悔暗示，SMA這種曾經被視為無法治療的神經退化疾病，現在已經有三種治療藥物，包括需終生給藥的RNA藥物(Nusinersen髓鞘內給藥)及小分子藥物(Risdiplam口服)和只需一次性給藥的基因治療藥物(Zolgensma靜脈打针)，讓病童不错免於归天的威脅或運動功能退化的恐懼，且呼吸和進食功能王人不错持續穩定。該罗致基因治療男童運動功能從治療前「費城兒童醫院嬰兒神經肌肉疾病測試」（Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders， CHOP-INTEND）的31分，進步到64分(滿分)男同 色情，漸漸追上平常嬰兒發展。